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[명의]

 아이 곁의 명의

 뇌전증 편견을 버리고 완치로

 소아신경과 김흥동 교수 

소아 뇌전증 치료 

만성적인 신경성 질환 증상  

뇌절제술 미주신경자극술

 케톤 생성 식이요법 

명의 563회

5월 가정의 달 특집 아이 곁의 명의

뇌전증, 편견을 버리고 완치로

소아신경과 김흥동 교수

뇌전증은 정말 그런 병일까?

한때 간질이라고 불렸던 ‘뇌전증(Epilepsy)’의

 어원은 그리스어로 

‘악령에 의해 영혼이 사로잡힌다’라는 뜻이다. 

이러한 어원처럼 뇌전증을 유전질환이나 정신질환으로

 생각하는 사람이 여전히 많다. 때문에 환자와 

가족들은 어떻게든 병을 숨기려 하고, 그 과정에서

 더 큰 고통을 받는다. 많은 이들이 정신병, 불치병 

혹은 유전병이라 믿고 있는 병, 뇌전증. 뇌전증은

 정말 그런 병일까?

김흥동/소아청소년과(소아신경과) 전문의

-연세대학교 의과대학 소아과학교실 교수

-세브란스어린이병원 소아신경과 과장 역임

-대한민국 의학한림원 회원

-대한뇌전증학회장 역임

-대한소아과학회 학술이사 역임

-국제뇌전증퇴치연맹 아시아-오세아니아 지역 소아뇌전증 실행위원장 역임

-미국뇌전증재단 선정 William G. Lennox 국제 펠로우쉽 수여

-미국 펜실바니아대학 필라델피아 어린이병원 뇌전증 연구원 역임

-대한민국 의학한림원 선정 화이자 의학상 수상

-대한의사협회 선정 보령의료봉사상 수상

-현) 한국뇌전증협회 회장

-현) 국제뇌전증협회 한국 분회장

-현) 국제뇌전증퇴치연맹 식이치료 실행위원회 위원장

-현) 제6회 케톤식이치료 국제학술 심포지엄 조직위원장

뇌전증, 정신병도 아니고 불치병도 아니야

뇌전증은 뇌신경 세포의 불규칙한 흥분으로 인해 

갑작스러운 전기적 활동이 나타나면서 발작 등의 

증상이 반복적으로 나타나는 병이다. 뇌의 문제로 

생긴 만성적인 신경성 질환이다. 소크라테스와 

고흐, 노벨 등 많은 위인들도 뇌전증을 앓았다.

또한 뇌전증은 난치병일 뿐 불치병이 아니다. 

뇌전증 환자의 70%는 적절한 약물치료를 통해 

치료가 가능하다. 환자의 20% 정도만이 난치성 

뇌전증으로 뇌절제술이나 미주신경자극술 등 

수술이나 시술 등으로 치료가 가능하다.

뇌전증은 대부분 ‘유전’이라는 오해 또한 환자를

 힘들게 한다. 뇌전증 환자의 3분의 2가량은 그 

원인을 명확히 판별할 수 없는 특발성 뇌전증이다. 

나머지는 고혈압, 뇌졸중 등 뇌혈관 장애, 외상, 

뇌염 등 감염병이나 뇌종양 등 뇌 안에 발생하는 

기질적 질환이 원인으로 알려져 있다.

뇌전증, 편견을 버리고 완치로

뇌전증은 일반적으로 선천발달 및 유전질환 등의 

원인으로 인하여 소아기에 많이 발생한다. 특히 

성장기 아이들에게 나타나는 뇌전증은 성장발달에

 영향을 미치기 때문에 빠른 진단과 치료가 중요하다.

 하지만 영아기에 나타나는 뇌전증은 증상을

 쉽게 알아채기 힘들다.

현재 국내 뇌전증 환자는 약 40만 명. 하지만 사회의

 편견 때문에 숨어 지내는 환자까지 더한다면

 50만 명이나 된다. 아이들이 뇌전증 진단을 받고 

난 뒤 치료과정에 어려움이 따르기도 하지만, 

교육을 어떻게 시켜야 할지, 세상의 편견으로부터

 아이를 어떻게 지켜내야 할지 부모들은 안타까움을 

호소한다.

병과 세상의 편견, 두 가지와 싸워 나가는 환아와 

환아의 가족들. 뇌전증 환아들의 주치의인 김흥동 

교수는 약물치료와 수술치료, 케톤 생성 식이요법까지

 다양한 소아 뇌전증 치료를 통해 이들에게 희망을

 전하고 있다. ‘간질’이라는 이름을 ‘뇌전증’으로

 바꾸며, 사회적 편견을 깨기 위한 노력도

 게을리하지 않는다. 30여년 전, 장애아동을 위한

 봉사활동을 하며 소아 뇌전증을 전공하기로 

결심하게 되었다는 김흥동 교수. 그 시간동안 

뇌전증 아이들을 바라보는 우리 사회의 시선을 

얼마나 달라졌을까? [명의]를 통해 뇌전증 아이들의

 삶과 김흥동 교수의 노력을 살펴보자.

방송일시 : 2018년 5월 18일 (금) 밤 9시 50분, EBS1

[출처] ebs1

[명의]

아이 곁의 명의 

소아청소년과 성기웅 교수 

희귀 난치성인 소아암 치료  

혈액암 고형암 

신경모세포종 뇌종양 

증상 치료법 

명의 562회 미리보기 

EBS1 명의

5월 가정의 달 특집

아이 곁의 명의-소아청소년과 성기웅 교수

소아 정형외과 전문의에 이어 가정의 달 특집 

두 번째로 만나게 될 명의는 바로 소아청소년과 

전문의 성기웅 교수. 성인암에 비해 발병비율이 

현저히 낮은 소아암은 희귀 질환이다. 증상이 

다양하여 발견이 늦어져 대부분 전이가 많이 일어난 

상태에서 발견된다. 아이들의 투병 생활을 

지켜봐야만 하는 부모의 마음과 아이들의 고통을

 누구보다 잘 아는 성기웅 교수. 그의 사무실은 

항암 치료 연구에 매진하며 늦게까지 불이 꺼지지 

않는다고 하는데... 그는 과연 어떤 사명을 갖고 

아이들을 바라보고 있는 것일까?

EBS 명의 <5월 가정의 달 특집, 아이 곁의 명의 

 소아청소년과 성기웅 교수>편에서는 아이들의 

잃어버린 웃음을 되찾아 주기 위해 국내 희귀 난치성인

 소아암 치료의 선두를 이끄는 ‘성기웅 교수’를 만나본다.

소아 청소년과 전문의 / 성기웅 교수

- 성균관의대 삼성서울병원 소아청소년과 교수

- 삼성서울병원 소아청소년과 과장

  성균관의대 소아과학교실 주임교수

-대한조혈모세포이식학회 학술이사 역임 (전)

-대한조혈모세포이식학회 총무이사 역임 (전)

-대한소아혈액종양학회 교육이사 역임 (전)

-대한소아혈액종양학회 임상연구이사 (현)

-Korean Pediatric Hematology-Oncology Group (K-PHOG) 운영위원장 (현)

아이들의 눈높이에서 - 우리들의 봉봉 선생님

성인들도 고통스러워하는 투병생활을 아이들이 

겪어야 한다. 아이가 암을 진단받는다면 가장 

걱정하는 부분은 완치가 될 때까지 아이들이 겪게

 될 고통이다. 환자, 그리고 보호자의 막연한 

두려움을 알고 있는 성기웅 교수는 아이들의 

눈높이에서 친구처럼 진료해 주는 선생님으로 

유명하다. 진료할 때마다 아이들의 배를 만지며 

친근하게 “봉봉봉~” 이라며 다가가는 그는 이미 

아이들에게 “봉봉 선생님”으로 통한다.

아이들에게는 마냥 친절한 성기웅 교수도 아이의

 부모들에게 만큼은 엄격하다고 하는데....... 

왜 성기웅 교수는 아이들과 달리 부모님에게는 

엄격할 수 밖에 없는 걸까? 그의 소신대로 한 아이, 

한 아이에게 맞는 치료법을 모색하며 소아암을 

무찌르고 있는 성기웅 교수. 엄마들에게 엄하지만

 한편, 따뜻한 배려를 하는 명의의 진정한 모습을

 엿볼 수가 있다.

완치만이 목표인 소아암

소아 10만 명 당 약 15명이 발생하는 희귀 질병인 

소아암. 종류와 그 증상이 굉장히 다양하여 

발견하기가 무척 힘들다. 혈액암과 고형암으로 나눌

 수 있는 소아암은 백혈병, 뇌종양, 신경모세포종 

등의 발생비율이 높다. 성기웅 교수가 전문적으로 

담당하는 분야 역시 신경모세포종과 뇌종양이다.

성기웅 교수의 끊임없는 연구를 통해 생존율을 

20~30%에서 60~70%까지 향상할 수 있었지만 재발의

 위험은 항상 도사린다. 신경모세포종의 일반적인 

치료법인 고용량 화학요법과 자가조혈모 세포 이식

 후에도 암이 재발한 7살의 은비. 예전 같았으면 

진작 포기했을 재발 암. 하지만 성기웅 교수는

 표적방사선 치료와 엄마의 조혈모 세포 이식을 

통해 새로운 치료법을 찾았다. 이는 세계 최초의 

도전으로 기록됐다. 은비는 다시 잃어버린 웃음을 

되찾을 수 있을까?

한 아이가 사회의 건강한 어른으로 자라나기까지.

 한순간도 마음을 놓을 수 없는 성기웅 교수. 

끊임없이 새로운 치료법을 찾아 도전하는 

성기웅 교수의 목표는 생존율 향상이 아니라, 

‘완치’뿐이다.

EBS 명의 <5월 가정의 달 특집, 아이 곁의 명의-

소아청소년과 성기웅 교수> 편에서는 소아암은

 과연 조기에 발견 할 수 없는 것인지, 특히

 신경모세포종과 뇌종양의 증상과 성기웅 교수가 

개발한 치료법에 대해 자세하게 알아본다.

*방송일시 : 2018년 5월 11일 (금) 밤 9시 50분, EBS1

[출처] ebs1

[명의]

5월 가정의 달 특집 

아이 곁의 명의 

소아정형외과 조태준 교수 

골형성부전증 

소아정형 조기발견 중요 

명의 561회 미리보기 

5월 가정의 달 특집

아이 곁의 명의 소아정형외과 조태준 교수

어린이날, 어버이날, 부부의 날 등 가정에 관한 날이

 많은 5월, 가정의 달이다. 하지만 이날들을 마음껏

 만끽할 수 없는 이들도 있다. 바로 아픈 아이들이 

있는 가정이다. <명의>에서는 가정의 달을 맞아 5월

한 달간, 따뜻한 마음으로 아이들을 진료하는 소아 

전문 교수들을 만나본다.

그 첫 번째 명의는 소아정형외과 전문의 조태준 교수.

 일반 정형외과는 부위를 나눠서 진료하는 게 

일반적이다. 그런데 소아정형외과는 어린아이들에게

 나타날 수 있는 정형외과적 질환을 모두 다 진료한다.

 골반 관절, 고관절의 질환들과 탈구부터 이 세상에 

환자가 몇 없는 희귀질환까지. 소아정형외과에서 할

 수 있는 다양한 진료를 위해 조태준 교수는 부단히

 노력하고 끊임없이 연구하고 있다.

환아의 눈높이에 맞춰 이야기하고, 아이의 웃음에 

본인도 활짝 웃는 조태준 교수. 그가 작은 몸을

 만져야 하는 이 어렵고 힘든 길을 선택한 이유는 

무엇일까? 가정의 달, 5월 <명의>에서는 각자의 소신과

 소명을 가지고 우리 아이들을 진료하는 진짜 

‘명의’들을 만나본다.

조태준 교수 / 소아정형외과 전문의

1. 서울대학교 의과대학 정형외과학교실 교수

2. 서울대학교 어린이병원 소아정형외과 교수

3. 서울대학교 어린이병원장

4. 2019아시아태평양 소아정형외과학술대회 조직위원장

5. 국제소아정형외과학 Think Tank 회원

부딪힌 적도 없는데, 아기의 뼈가 부러졌어요.

 골형성부전증일까요?

골형성부전증(O.I)은 신체에 큰 충격이나 특별한 

원인 없이도 뼈가 쉽게 부러지는 질환이다. 신생아 

2만 명 당 한 명 꼴로 나타나며, 질환의 증상과 

중증도에 따라 타입은 다양하게 나뉜다. 타입5의

 골형성부전증의 경우 팔꿈치 관절이 탈구되는 등의

 독특한 양상을 띤다. 그것으로 아이들이 통증을 

호소하기 때문에, 자칫 골육종(뼈에 발생하는 악성 

종양)으로 오인되기도 한다. 그러나 조태준 교수는

 이 어려운 질환의 원인까지 밝혀냈다. 어떤 환자는

 일생 몇 차례정도의 골절을 겪기도 하지만 어떤 

환자는 수백 번의 골절을 경험하기도 하는 무서운 

질환, 골형성부전증. 골형성부전증은 왜 생기며, 

이를 치료하기 위해 조태준 교수는 어떤 노력을 

하고 있을까?

소아정형, 조기발견이 중요하다!

신생아가 받아야할 검사의 종류는 다양하지만, 

소아정형외과적 질환, 특히 희귀질환으로 더 

고통받지 않기 위해서는 병의 빠른 발견을 위한 

조기 검진이 특별히 중요하다. 시기를 놓치면 치료

 방법이 완전히 달라지는 경우가 있기 때문이다. 

16개월 때 걸음마를 시작하면서 다리에 문제가 

있다는 것을 깨닫고 엄마 품에 안겨 병원에 온 아기.

 아기는 18개월이 되어서야 살을 가르고 뼈를 맞추는

 수술을 해야 했다. 만약 아기가 태어나자마자

 검사를 받고, 다리 이상을 발견했다면 보조기 

착용만으로도 충분히 상태는 좋아졌을 상황이었다.

 조태준 교수가 말하는 소아정형질환의 조기발견을

 위한 노력에는 어떤 것들이 있을까? 또, 세상에

 나온 아이들이 아파하지 않도록, 조태준 교수는 

어떤 방법들을 찾아내고 있을까?

쉽게 다가갈 수 없는 병에 맞서다!

조태준 교수를 찾는 환아중 다수는 희귀질환을 가진

 아이들이다. 그래서 희귀질환으로 힘들어하는 

환자를 위한 그의 연구는 끊임없이 이어지고 있다.

 그 외에도, 환자들과 만남을 갖고 끊임없이 

소통하며 그들의 이야기를 들으려고 노력한다. 

전례 없는 병을 가진 환아를 만난 경우, 외국의 

교수들과 소통하며 환자를 위한 치료를 최선의

 치료방법을 모색한다. 그가 이렇게 희귀질환을 

가진 환자들을 치료하기 위해 노력하는 이유는

 무엇일까?

EBS<명의>에서는 5월 가정의 달 특집, 아이 곁의 

명의-소아정형외과 조태준 교수를 만나 그가 환자를

 대하는 따뜻한 마음, 그리고 환자를 위한 끊임없는

 노력과 연구를 살펴본다.

*방송일시 : 2018년 5월 4일 (금) 밤 9시 50분, EBS1

[출처] ebs1